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Proyectos Candidatos

FUNDACIÓN PORQUE VIVEN
PORQUE VIVEN
FUNDACIÓN PORQUE VIVEN

PORQUE VIVEN: asegurar la mejor calidad de vida hasta el final para las niñas y niños con enfermedades incurables y los familiares que les cuidan

Apoyar la creación de equipos de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en toda España, ya que solo se atiende al 16% de la población que los necesita
Brindis Solidario Protos - PORQUE VIVEN: asegurar la mejor calidad de vida hasta el final para las niñas y niños con enfermedades incurables y los familiares que les cuidan
Web: https://www.porqueviven.org
Ámbito: Nacional
Fecha Inicio y final: 1 de mayo de 2019 - 31 de enero de 2020
Presupuesto: 16.100 €: para elaboración de contenidos para mensajes de difusión y sensibilización; videos, fotografías y audios, y un experto de difusión en redes

Descripción del proyecto

En España 2.500 menores de 20 años fallecen por enfermedades incurables cada año y más de 10.000 viven con una enfermedad incurable o en condiciones de discapacidad con alta fragilidad.
El hecho de que un niño o niña padezca una enfermedad incurable que puede conllevar un largo período de tratamiento y cuidados, cambia totalmente la estructura y vida familiar: los padres se centran en el cuidado del menor las 24 horas del día y, en ocasiones, llegan a perder su empleo o tienen que reducir la jornada laboral; la familia se desestructura al centrarse en los cuidados y las necesidades de otros miembros de la familia pasan a segundo plano; se disparan las necesidades económicas; etc.
Todo eso supone un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, para la familia, que necesitará de unos cuidados específicos.
Son los CPP, que implican contar con equipos multidisciplinares de profesionales que atienden a pacientes y cuidadores 24 horas al día, asegurando la hospitalización en domicilio siempre que sea posible(en España solo existen en Madrid y Barcelona).
Porque Viven trabaja desde 2009 intentando aumentar la cobertura de los CPP colaborando con los servicios públicos y, en los últimos años, hemos visto como en diferentes CCAA se ha ido despertando el interés por crear esos servicios. En Aragón, donde contamos con una subsede, ha sido apuesta de las instituciones autonómicas, en otros lugares, ha sido el interés de centros hospitalarios y/o profesionales de los mismos que han iniciado, sin muchos recursos, la atención de esos pacientes (Bizkaia, Sevilla...).
En 2019 tenemos el objetivo de crear mensajes, videos, imágenes y todo tipo de soportes que ayuden a contar las historias de esas familias para difundirlas de una forma masiva en redes y medios de comunicación, sin los tabúes sociales existentes, de forma que se despierte la conciencia social y la demanda necesaria para que los servicios públicos de salud creen equipos de CPP en todo el país.