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Proyectos Candidatos

Asociación Española Sindrome Rubinstein Taybi
RUBINSTEIN Y TAYBI
Asociación Española Sindrome Rubinstein Taybi

La mano Genial: Rubinstein Taybi

Apoyo psicosocial y Atención Sanitaria a afectados de Rubinstein Taybi y sus familias.
Brindis Solidario Protos - La mano Genial: Rubinstein Taybi
Web: http://www.rubinsteintaybi.es/
Ámbito: Nacional
Fecha Inicio y final: 01/06/2019 - 31/12/2019
Presupuesto: 10.000€

Descripción del proyecto

El proyecto se enmarca en dos áreas de intervención, con el objetivo de cubrir las necesidades concretas derivadas de la patología. Se pretenden cubrir las siguientes áreas:
- Apoyo psicosocial.
- Atención sociosanitaria.
Uno de los principales problemas con los que se encuentran las familias donde uno de sus miembros ha sido diagnosticado SRT, es el escaso apoyo social y la gran dificultad de establecer redes sociales entre iguales, debido a que el número de personas con esta patología es reducido y se encuentra repartido por todo el territorio. El apoyo que pueden encontrar en la comunidad es un apoyo no específico y en la mayoría de los casos no adecuado a sus necesidades.
Para poder atender a nuestras familias de una forma global y profesionalizada, se cuenta con un trabajador social que desarrolla el Servicio de Información y Orientación, asegurándonos que las familias de nuestra asociación tengan acceso a todos los recursos e información disponibles en nuestro entorno, que aseguran la mejora de sus condiciones biopsicosociales.
Además, como parte importante de nuestro proyecto, queremos prestar ayuda económica para cubrir las necesidades de apoyo profesionalizado de las personas con SRT que no son cubiertas por el sistema de salud, y que son necesarios por necesidades específicas de la patología, como, tratamientos bucodentales, logopeda, hidrocinesiterapia, que favorecen una intervención más completa de la enfermedad.
El mayor valor de este proyecto es que es un proyecto diseñado por y para nuestras familias. Debido al colectivo al que representamos, es difícil, por no decir imposible encontrar recursos, programas, servicios destinados a ello, con las características necesarias de atención a la patología y que cubran de forma total las necesidades de las personas y familias SRT, debido a que no existen iniciativas en todo el territorio destinadas a personas diagnosticadas con SRT y sus familias salvo las que llevamos a cabo desde la AESRT.