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Proyectos Candidatos

Asociación Andaluza de Hemofilia
A.ANDALUZA HEMOFILIA
Asociación Andaluza de Hemofilia

IX Convivencia para niños y niñas afectadas de hemofilia u otras coagulopatias congénita en Andalucía

Campamento de verano para niños/as que promueven hábitos de vida saludable, formación sobre la enfermedad y el autotratamiento fomentando la autonomía
Brindis Solidario Protos - IX Convivencia para niños y niñas afectadas de hemofilia u otras coagulopatias congénita en Andalucía
Web: http://www.asanhemo.org/
Ámbito: Regional (Andalucía)
Fecha Inicio y final: 01/06/2019 - 30/07/2019
Presupuesto: Alojamiento y dieta del campamento:4500€, Desplazamiento:400€, Material Fungible y Repografía: 600€. Total: 5500€

Descripción del proyecto

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que consiste en el déficit de determinados factores de coagulación de la sangre. El sistema de coagulación funciona gracias a doce factores que trabajan conjuntamente, por lo que la falta de alguno de ellos hace que el coágulo que impide el sangrado se forme más lentamente, produciendo hemorragias internas o externas Para evitar las hemorragias y reducir en frecuencia e intensidad, las personas afectadas cuentan con un tratamiento que consisten en la aplicación del factor de coagulación por vía intravenosa.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados, portadoras y familiares, desde ASANHEMO se organizan campamentos dirigidos a menores con edades comprendidas entre 7 y 16 años, cuya finalidad es fomentar hábitos de vida saludable , a través de la educación, además de facilitarles todas las herramientas que les ayuden a vivir con su enfermedad, entre ellas el autotratamiento. Los niñosb y niñas poco a poco se van haciendo responsables de ponerse su tratamiento y para ello necesitan talleres específicos de formación.
Al mismo tiempo buscamos ofrecer a las familias un espacio en el que los/as pequeños/as puedan disfrutar de vacaciones en un entorno seguro y adaptado a sus necesidades, suponiendo para los padres un respiro familiar tan necesario en estos casos.
Además, este programa permite relacionar tanto a niñas y niños afectados de hemofilia u otras coagulopatias congénitas como a los/as no afectados/as, a fin de fomentar una auténtica integración y normalización social.
Contamos para ello con la participación de hematólogas/os, enfermeras/os y personal voluntario que se encargarán de impartir las técnicas de aprendizaje de autotratamiento, charlas psicosociales, talleres de fisioterapia, etc. combinadas con otras actividades de tiempo libre para fomentar su autonomía y desarrollo personal.