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Proyectos Candidatos

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)
ACTAYS
Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

Esperanza para nuestros niños y niñas afectados de Tay-Sachs y Sandhoff. Proyecto de Investigación sobre estas enfermedades mortales

El proyecto investiga un medicamento que frene el avance de Tay-Sachs y Sandhoff en los niñ@s afectados, mejorando su calidad de vida y alargándola
Brindis Solidario Protos - Esperanza para nuestros niños y niñas afectados de Tay-Sachs y Sandhoff. Proyecto de Investigación sobre estas enfermedades mortales
Web: https://actays.org/
Ámbito: Nacional. La sede de la entidad está en Madrid.
Fecha Inicio y final: Noviembre 2015 - sin fecha fin, es un proyecto a largo plazo.
Presupuesto: El proyecto tiene un presupuesto de 47.177€ para 2019. Los 10.000€ de este premio los destinaríamos a financiar la partida de Beca Científica

Descripción del proyecto

La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) surge en 2014 por la necesidad de hallar una cura a las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff, enfermedades raras, neurodegenerativas y de origen genético que generalmente se desarrollan en el primer año de vida. Afectan a bebés, niños y niñas cuya esperanza de vida no supera los 5 años. Actualmente no existe cura ni tratamiento, son muy desconocidas, tienen pocos especialistas y ninguna investigación científica en España salvo la que gestionamos. Desde ACTAYS coordinamos y financiamos la Investigación que se desarrolla en la Universidad de Sevilla desde 2015, que busca un medicamento que retrase el desarrollo de estas enfermedades mejorando la calidad de vida de los afectados.

El objetivo de la investigación es frenar los devastadores efectos de la enfermedad, ralentizando su avance, dando mayor calidad de vida a los afectados, cambiando el futuro de nuestros niños y niñas. Estas enfermedades se producen por la falta de una enzima del cerebro encargada de reciclar las toxinas que la actividad cerebral deja. Éstas se acumulan en las neuronas causando fallos irreversibles en el sistema nervioso afectando a las funciones vitales: los niños poco a poco pierden la movilidad, desarrollan crisis epilépticas, ceguera, pierden la capacidad de comer y finalmente la de respirar.
En enero de 2018 han comenzado los ensayos clínicos preliminares y actualmente se están probando componentes de este medicamento en pacientes, obteniendo ya algunos resultados.

Somos la única organización de soporte para estas familias en España, ofreciendo apoyo psicológico a las familias afectadas, acompañándolas en el proceso de la enfermedad, el duelo y coordinando y financiando este proyecto de investigación, única esperanza para estas familias hasta que llegue la cura. Además, la investigación en enfermedades raras ayuda a ampliar el conocimiento de las enfermedades comunes.
Necesitamos tu ayuda para seguir financiando el proyecto.¡Vótanos!