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Proyectos Candidatos

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SÍNDROMES RELACIONADOS
MUCOPOLISACARIDOSIS
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MEJORAR LA VIDA CON MPS - ENFERMEDADES LISOSOMALES

Respuesta urgente a las necesidades de los niños y niñas afectados por MPS y ofrecerles ayuda directa para favorecer su calidad de vida
Brindis Solidario Protos - MEJORAR LA VIDA CON MPS - ENFERMEDADES LISOSOMALES
Web: https://www.mpsesp.org/portal1/a_index.asp
Ámbito: Nacional
Fecha Inicio y final: 01/03/2019 - 31/12/2019
Presupuesto: 10.000.00€

Descripción del proyecto

Las enfermedades lisosomales son enfermedades catalogadas como raras, a pesar de padecerlas más de 3500 españoles, son enfermedades poco conocidas, con poca difusión entre los profesionales de diversas especialidades y entre la población en general. Es una enfermedad degenerativa grave, y la mayoria de los niños y niñas afectados no superan la adolescencia. Los costes socioeconómicos derivados de la enfermedad y la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con enfermedades raras en España son muy elevados para que puedan ser soportados por las familias, especialmente en aquellos cuidados informales, servicios sociosanitarios y visitas. Estas enfermedades suponen una dedicación de cuidadores de más de 16 horas diarias de media. El diseño de este proyecto responde a la necesidad de ofrecer una ayuda directa en el día a día de estos niños y niñas y sus familiares; un beneficio directo para las personas que padecen y comparten este proceso. La estructura garantiza la disponibilidad de profesionales de la fisioterapia, logopedia y psicología para las familias con algún miembro afectado de MPS en todo el estado español y una atención directa a las familias en otros ámbitos, como el apoyo y respiro . El proyecto engloba también ayudas a la vida para familias en riesgo de exclusión social con hijos MPS a cargo. Se trata pues de una estructura de servicios estable que perdura más allá de las intervenciones puntuales, y mejora la calidad de vida de las personas MPS.
El apoyo de Bodegas Protos se destinará a cubrir el tratamiento de 15 afectados de grandes carencias. Gracias