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Proyectos Candidatos

ASOCACIÓN #CURAPARAHUNTER
CURAHUNTER
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AYUDAS A LOS NIÑOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE HUNTER

Facilitar a las familias de niños afectados con el Síndrome de Hunter el acceso al equipamiento y ortesis así como a terapias de apoyo de fisioterapia
Brindis Solidario Protos - AYUDAS A LOS NIÑOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE HUNTER
Web: http://asociacioncuraparahunter.org
Ámbito: Nacional, pues existen 50 casos diagnosticados de Síndrome de Hunter distribuidos por todo el territorio español.
Fecha Inicio y final: 01/01/2020 - 31/12/2020
Presupuesto: 10000€

Descripción del proyecto

La Asociación apoyará a familias españolas cuyos hijos están afectados con el Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis tipo II. Se trata de una enfermedad de las calificadas como rara por su baja incidencia, devastadora, neurodegenerativa y multiorgánica que afecta a 1 de cada 165.000 nacimientos. El único tratamiento actual se llama ELAPRASE y no es una cura, simplemente ralentiza la enfermedad, lamentablemente es una patología muy grave y causa el fallecimiento de quien la padece. La esperanza de vida ronda la adolescencia.
Los niños al ir perdiendo poco a poco sus facultadas, van teniendo problemas al caminar por lo que necesitan sillas ortoprotésicas según la enfermedad avanza, además les provoca graves problemas en las articulaciones y el empleo de aparatos ortopédicos son inevitables. También es imprescindible acudir a especialistas como los fisioterapeutas para tratar y ayudar a sobrellevar el día a día a estos valientes niños.
Otro punto importante es la pérdida del habla (lenguaje) según pasa el tiempo y los problemas que presentan en la deglución de los alimentos hasta la necesidad de emplear sonda gástrica, debido a esto es también necesario acudir a sesiones de logopedia.