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Proyectos Candidatos

Soldados de Ainara
SOLDADOS AINARA
Soldados de Ainara

(Respiro Familiar) aprende a cuidarte para poder cuidar

el proyecto consiste en ofrecer jornadas de respiro familiar totalmente gratuito a los afectados por el sindrome cach
Brindis Solidario Protos -  (Respiro Familiar) aprende a cuidarte para poder cuidar
Web: http://soldadosdeainara.com
Ámbito: puente tocinos
Fecha Inicio y final: 1/06/2019 - 31/10/2019
Presupuesto: 10.000

Descripción del proyecto

Las Enfermedades raras no son rentables para los laboratorios o administraciones y por ello las empresas farmacéuticas no invierten en investigación de estas enfermedades por los costes que suponen ya que según la industria farmacéutica "no se amortiza por el escaso volumen de personas afectadas y la falta de incentivos públicos".
Por todo lo anterior dicho, la asociación Soldados de Ainara se creó en Octubre de 2014 con el principal objetivo de dar a conocer la problemática del Síndrome de Cach ,buscar apoyo y promover la agrupación de familias afectadas por esta enfermedad y la investigación de la misma; para ello, necesitamos dar mayor difusión para la sensibilización de toda la sociedad murciana y española, y lo más importante: realizar actividades que sirvan para dar calidad de vida a los pacientes y sus familias.
De aquí que nace este proyecto, gracias a una familia solidaria de Murcia se consiguió una cesión de una vivienda en la playa para el plazo de 10 años donde poder realizar nuestros encuentros de familias y respiros familiares; Las enfermedades raras también van a la playa (es el nombre de este proyecto); la vivienda ubicada en las charcas del Mar Menor en San pedro del Pinatar (Murcia), zona muy conocida por sus baños curativos. Por desgracia,la gran mayoría de las familias afectadas por una enfermedad rara se ven en la obligación de perder recursos económicos al dejar uno de los progenitores de trabajar, la ayudas publicas se han visto reducidas notablemente y son muchas las familias que no pueden hacer frente a todos los gastos ocasionados por la propia enfermedad e invierten todos sus recursos en ello , y eso les impide a la gran mayoría de poder disfrutar de unas vacaciones donde poder evadirse y cambiar de aires.