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Proyectos Candidatos

Asociación Española Síndrome Rubinstein Taybi
RUBINSTEIN Y TAYBI
Asociación Española Síndrome Rubinstein Taybi

Juntos hacemos la AESRT

Respiro Familiar y Encuentro Anual.
Brindis Solidario Protos - Juntos hacemos la AESRT
Web: http://http://www.rubinsteintaybi.es/
Ámbito: España.
Fecha Inicio y final: 01/01/2021 - 30/06/2021
Presupuesto: 11000

Descripción del proyecto

El SRT es considerado una enfermedad rara. El síndrome de Síndrome de Rubinstein-Taybi es un síndrome que conlleva varias anomalías congénitas (alteraciones con las que nace el bebé). Las características principales de las personas con este síndrome suelen ser un tamaño de cabeza pequeño, pulgares y dedos gordos del pie anchos, unas características faciales típicas, paladar arqueado, y grados variables de retraso generalizado.

Uno de los principales problemas con los que se encuentran las familias donde uno de sus miembros ha sido diagnosticado SRT, es el escaso apoyo social y la gran dificultad de establecer redes sociales entre iguales, debido a que el número de personas con esta patología es reducido y se encuentra repartido por todo el territorio. El apoyo que pueden encontrar en la comunidad es un apoyo no específico y en la mayoría de los casos no adecuado a sus necesidades.
Por esto desde la asociación queremos intervenir y llevar a cabo diferentes actividades teniendo como objetivo consolidar, ampliar y complementar la red social de nuestras familias. Para ello desde la AESRT, vamos a realizar un “Encuentro anual de familias SRT y Respiro Familiar”. A este encuentro acudirán todas las familias SRT que así lo deseen y entre las actividades que vamos a hacer se encuentran: grupos de Ayuda-mutua, charlas sobre
temas de interés, actividades de ocio y estimulación para las personas con SRT… Se trata de intercambiar experiencias, proporcionar apoyo emocional, dar información y consejo, promover sentimientos de control, confianza y autoestima…
Debido a la importancia de esta actividad puesto que supone un acercamiento a otras familias, y profesionales específicos, desde la asociación se financia parte de los gastos derivada de la misma.