Ganador de la VIII edición Brindis Solidario

Ganador de la VII edición Brindis Solidario

La Asociación Yo Nemalínica gana el premio del VII Brindis Solidario de Bodegas Protos El premio irá destinado al proyecto de investigación para la búsqueda de terapias farmacológicas para los niños con esta enfermedad congénita rara.

La Miopatía Nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita rara para la cual no existe tratamiento. Las escasas investigaciones que se han llevado a cabo, hasta el día de hoy, no han logrado aclarar su patogénesis ni encontrar una terapia curativa para la misma, por lo que la Miopatía Nemalínica continúa siendo una gran desconocida.

En 2018, la Asociación Yo Nemalínica, a través de un convenio con un grupo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, crea el proyecto de investigación MYOCURE: cuyo objetivo es la búsqueda de terapias farmacológicas para las Miopatías congénitas. El donativo va íntegro a ayudar en este proyecto.

Ganador de la VI edición Brindis Solidario

La Fundación Noelia gana el premio del VI Brindis Solidario de Bodegas Protos. El premio irá destinado al proyecto “Historia natural, Diagnóstico y Tratamiento de las Distrofias Musculares Congénitas por déficit de colágeno VI: CRISPR-Cas9”.

La Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI es una enfermedad rara, grave y fatal para la que no existe cura a día de hoy.

Una enfermedad degenerativa, de base genética, que afecta a los niños y que, desde su nacimiento, produce una atrofia muscular muy importante y con una progresión muy rápida en un periodo muy corto de tiempo, dónde la capacidad para respirar se ve muy afectada. Algunos, nunca consiguen caminar, mientras que otros lo logran hasta la adolescencia, provocando una importante limitación de su autonomía.

El proyecto, “Historia Natural, Diagnóstico y Tratamiento de las Distrofias Musculares Congénitas por déficit de colágeno VI: CRISPR-Cas9”, es un proyecto global que tiene como objetivo cubrir todas las precariedades entorno a esta enfermedad, en cuanto a investigación, herramientas diagnósticas y pronósticas, Registro Nacional de afectados e Historia Natural de la enfermedad.

Ganador de la V edición Brindis Solidario

DiabetesCero apoya a grupos de investigación españoles con avances muy importantes en la investigación para la cura de la Diabetes Tipo I. Esta enfermedad afecta a 30.000 menores de 15 años en nuestro país, condicionando su vida de manera importante y haciendo que requieran cuidados constantes, además de las aportaciones de insulina vía intravenosa (bombas, inyecciones múltiples, etc.).

Enfermedad crónica y sin cura en la actualidad, es una de las de mayor prevalencia en la sociedad.Es una enfermedad, además, que a largo plazo y sin un control y seguimiento adecuado, deriva en múltiples complicaciones:retinopatias, enfermedades de riñon, pie diabético, ataques cardiacos, accidentes cerebrovasculares, etc. DiabetesCero está integrada por padres y madres de niñas/os con Diabetes Tipo 1 y realizamos actividades encaminadas a lograr financiación (donaciones,retos solidarios,aportaciones económicas de los socios) que destinamos a diferentes grupos de investigación de relevancia en nuestro país.

Ganador de la IV edición Brindis Solidario

La Casa Ronald McDonald Valencia es una fundación que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de vida de los niños enfermos y su entorno familiar, facilitando un hogar cerca del hospital para que los padres puedan estar lo más cerca posible de su hijo mientras recibe tratamiento, evitando que el alojamiento sea un problema añadido a todo lo que conlleva tener un hijo enfermo. La estancia en la casa es gratuita para las familias. Este proyecto realiza cobertura de toda la red hospitalaria valenciana a través de un centro que cuenta con 16 habitaciones habilitadas y equipadas con todo lo necesario para realizar una vida lo más cotidiana posible. Desde su inauguración se han alojado en ella más de 1.000 familias.

Ganador de la III edición Brindis Solidario

La Fundación Andrés Marcio fue la ONG ganadora de la III edición de Brindis Solidario. La entidad destinó los 10.000€ de la donación a desarrollar el proyecto “Predicción de arritmias cardíacas y muerte súbita en niños afectos de laminopatía, con implantación del LINQ de MEDTRONIC”.

El proyecto está dirigido por la Dra. Georgia Sarquella Brugada en el Hospital San Joan de Deu de Barcelona y su objetivo es la investigación de la laminopatía congénita, una enfermedad degenerativa y extraordinariamente rara que afecta a niños produciéndoles una gran debilidad muscular, insuficiencia respiratoria y una grave afectación cardíaca.

Ganador de la II edición Brindis Solidario

La donación de la II edición de Brindis Solidario fue destinada a desarrollar el proyecto “Ensayo Clínico Oftalmológico con fármaco para tumores de retina” de la Alianza Española de familias de Von Hippel-Lindau, patología para la cual actualmente no existe tratamiento. Esta enfermedad afecta a una de cada 3.000 personas y provoca la formación de tumores en zonas del cuerpo que contienen un gran número de vasos sanguíneos, como es el caso de los ojos. La ONG destinará los 10.000 euros a financiar dicho ensayo clínico y, entre otras acciones, sufragarán los gastos de los viajes de los afectados.

Ganador de la I edición Brindis Solidario

El proyecto ganador de la primera edición fue “Lydia”, de la Fundación CRIS Contra el Cáncer, centrado en conseguir disminuir la enfermedad, en los pacientes con leucemia, previo al trasplante de progenitores hematopoyéticos, a través de “quimioterapia de rescate”, junto con terapia celular. En España se diagnostican al año 1.400 niños con cáncer, de los cuales 280 fallecen. Es la primera causa de muerte infantil en nuestro país y la mejor forma de luchar contra esta terrible enfermedad es a través de la investigación. La Fundación Cris contra el Cáncer destinó los 10.000 € a financiar el tratamiento de una niña de 6 años que se encontraba en una fase de ensayo de terapia celular.